关爱DMD群体,让生活不再无力,让特殊不在特殊
来源:团委 作者:团委管理员 点击数: 发表时间:2017-10-22 21:43:02
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    2017年10月20日晚7点校青年志愿者服务队在106教室开展了关于如何为身患绝症的DMD群体提供关爱服务以及爱心手工坊志愿者公益培训的活动,此次活动的主讲人是来自陕西DMD罕见病关爱中心的陈俊峰陈老师,老师的培训内容主要包括为大家讲解DMD群体相关知识、介绍陕西省DMD罕见病关爱中心、以及作为大学生能为DMD群体做什么三个方面的内容。

    DMD是罕见病中的常见病,是一种严重的致死性神经肌肉疾病,有人把它称为超级癌症。大约每3500个新生男婴中就会有一个患者。据估计,中国的DMD患者大概有6-10万人,如果算上其他类型的肌营养不良人数,大概有20万左右。随着国家二胎政策的放开,患者人数还有不断上升的趋势。杜氏肌营养不良症为X连锁隐性遗传的疾病,一般男性发病,女性为致病基因携带者。

    DMD基因所编码的蛋白称为抗肌萎缩蛋白(Dystrophin),分布于骨骼肌和心肌的细胞膜上,起支架作用,保护肌细胞膜在肌肉收缩时不受损伤。由于DMD基因缺陷,导致肌细胞膜上的抗肌萎缩蛋白功能异常,肌细胞受损伤,出现进行性坏死、萎缩等,临床出现肌无力的症状与体征。

    DMD基因缺陷导致Dystrophin完全缺失,临床表现为严重的杜氏肌营养不良,某些DMD基因缺陷导致Dystrophin功能部分缺陷,临床表现为良性的贝克型肌营养不良。DMD患儿一般3-5岁出现肌无力症状,运动能力较正常孩子差,病情进行性加重,由于患者的行动能力的持续衰弱,大约12岁左右就失去独立行走能力, 然后肌肉萎缩,脊柱侧弯,全身无力,甚至全身变形,20-30岁左右会因心肺衰竭失去生命。

    每个杜氏肌营养不良家庭都忍受着这个严重疾病带来的精神和肉体上折磨。还有经济上的巨大压力。至今此病仍没有有效的治疗办法。目前唯一被国际上证明可以缓解疾病进展的药物是糖皮质激素,可以缓解病情3-5年,甚至更多一点,可以减少患者的脊柱侧弯,但是由于激素存在着较大的副作用,中国家长的激素治疗接受率很低。

    陕西DMD罕见病关爱中心于2006年11月成立,位于韦曲北街369号的长安区康复养老中心六楼,是专门针对进行性肌营养不良症的康复机构,拥有床位52张,面积共有1000平方米,是集康复训练、教育、托管、食宿一体的综合型机构。

    中心以延缓学员的病情发展、调整积极乐观的心态、帮助学员家庭树立信心为目标。以独特有效的康复训练、心理疏导、复位矫正、放松肌肉的方法与针对性的教育模式为学员创造良好的成长环境。以为进行性肌营养不良症群体创造幸福快乐的成长环境与平等受尊重的社会氛围为使命.

    此次培训内容主要分为公益人生、爱心手工坊、互联网+公益三项。在公益人生主题中,陈老师向我们具体说明了此次公益活动的意义和目的,大家用切实行动走近这群可爱但却不幸的群体,通过老师的培训,用尽可能专业的服务让他们的身心都能减轻一丝痛苦。爱心手工坊主题中,陈老师给我们展示并教导了爱心手工皂的制作过程,学会爱心手工皂的制作,今后我们可能对爱心手工皂进行义卖,用于帮助DMD患者家庭。在互联网+公益主题中,陈老师向大家说明了此次活动如何利用互联网进行宣传传播,让更多的人们能知道他们,了解他们,帮助他们.

    通过陈老师的讲解,志愿者们对DMD这种罕见病有了更深的了解,感受到了此次活动的意义所在,志愿者共同观看制作手工皂的具体步骤,更是学会了手工皂的制作。真正的进入他们的世界后,才发现,他们与我们并没有多大的区别,他们会笑,会玩,会孤单,他们只是以另一种形式存在而已,但他们的存在却真真实实的需要我们的关注,关爱和陪伴,也许我们的陪伴只是短暂的,有限的,但我们的关爱却是无限的。

    一条长长的路,我们才刚刚起步,我希望,也相信,不论是在医学治疗,社会关注,社工介入,志愿服务,我们都能越走越好,他们也会越来越好。希望更多的人能了解他们,关爱他们。

    如果有一天,他摔倒了,站不起来,请你们扶他一把;

    如果有一天,他坐着轮椅出现在大街上,请给他一个微笑。

 

DMD患者

 

老师正在为志愿者讲授如何与DMD患儿相处

 

手工皂的学习与制作

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